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새 기준 적용했더니…초등생 38명중 1명 자폐 장애

자폐 스펙트럼 장애진단 2~3% 수준까지 치솟아 미국도 비슷한 결과 추정 아동들의 자폐 발병률이 예상보다 훨씬 많은 것으로 나타났다. 한국 아동의 자폐 발병은 초등학생 38명 중 1명에 달했다. 연방질병통제센터(CDCP)에 따르면 미국 아동의 자폐 발병은 110명 중 1명으로 추정된다. 미국 정신의학회 공식학회지(AJP)는 예일대 의대 소아정신과 김영신 교수를 비롯해 국제공동연구진이 2005~2009년 경기도 고양시 만 7~12세 초등학생 전체인 5만 5266명을 대상으로 실시한 자폐 스펙트럼 유병률(prevalence rate) 전수조사에서 2.64%가 '자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrurm Disorder)' 진단을 받았다는 결과를 9일 발표했다. 자폐 스펙트럼 장애는 심각한 의사소통 부진이나 정신 발달장애를 보이는 자폐증 뿐 아니라 아스퍼거증후군 같은 가벼운 증세를 모두 포함하는 광범위한 용어다. 이번 조사는 특수 학교뿐만 아니라 일반 학교를 모두 연구 대상에 포함한 것으로 세계 처음이다. 또 학교생활기록 또는 진료기록을 토대로 하는 기존의 유병률 추정법과 달리 이번 조사에서는 일일이 부모 조사와 아동 직접 평가를 거쳤다. 그 결과 일반 학교에 다니는 3만 6592명 가운데는 1.89%가 자폐 스펙트럼 장애를 겪고 있었다. 지능지수(IQ) 120 이상의 학생 중에도 상당수가 진단을 받았다. 현재 전 세계 아동의 자폐 발병률은 인구의 0.6~1.8%로 추정되고 있으나 조사 대상을 일반 학교까지 포함하고 이번 김 교수 연구팀의 조사 방법을 적용하면 미국과 다른 국가에서도 이 비율이 2~3% 수준으로 올라갈 것이라는 예상이다. 김 교수는 "유병률을 정확하게 파악하려면 추가 연구가 필요하다"면서도 "이번 조사 결과는 자폐증 위험이 기존에 알려진 것보다 더 높을 가능성을 암시한다"고 설명했다. 연구진은 특히 정형화한 한국의 교육환경에서는 조용하고 성적이 좋은 학생들의 경우 자폐증세가 있어도 진단을 받지 못했을 수 있다고 추정했다. 자폐증 민간단체인 '오티즘 스픽스'의 제럴딘 도슨 노스캐롤리나아 대학 교수는 "이번 연구는 자폐증이 전 세계적으로 심각한 건강 문제라는 점을 여실히 보여준다"며 "현행 연구방식으로는 미국 등에서 자폐증의 실태가 과소평가되고 있을 가능성이 있다"고 지적했다. 스펙트럼 오브 호우프의 세실리아 장 대표는 "조기 발견해 제대로 된 치료만 해준다면 완치도 가능하다"며 "부모가 얼마나 적극적으로 대처하느냐에 따라 아이가 자폐에서 벗어나 정상인으로 살 수도 있고 반대로 평생을 자폐증 장애인이 될 수도 있다"고 강조했다. 이재희 기자 jaeheelee@koreadaily.com

절망 순간서 발견한 '행운', 스펙트럼 오브 호프…세실리아 장 대표

2003년 봄 제 아들은 건강하게 가족들의 축복 속에서 태어났습니다. 발육상태도 좋았습니다. 3개월 때 옹아리와 뒤집기, 걷기를 거쳐 1살이 되어 걸었습니다. 딱 한가지 걸렸던 것은 손가락으로 무언가를 가리키지 않는다는 것이었습니다. 9개월 때 소아과 의사에게 갔을 때 “아이가 포인팅(pointing)을 하느냐?”고 물었는데 대답을 할 수 없었습니다. 소아과 의사는 “손가락으로 가리키는 것이 말하기의 기초이니 주의 깊게 보라”고 하셨습니다. 저나 남편이나 첫 아이인데다가 주위에서 ‘남자아이라서 말이 늦다’고 해서 대수롭지 않게 생각했습니다. 그리고 육아경험이 많은 저의 친정 어머니가 우유를 먹일 때 이상하게 눈을 마주치지 않는다고 하셨지만 이것 역시 심각하게 생각하지 않았던 것입니다. 우리 아이가 이상하리라고는 생각하지 않았던 것이지요. 돌이 지나면서 걱정은 조금씩 현실화 됐습니다. 옹아리 단계에서 더 이상 진전을 보이지 않았고 ‘어엄~마’ 하고 말해도 따라 할 생각이 없이 말 그대로 무엇엔가 아이가 혼자 갇혀있다는 느낌이 조금씩 들기 시작했습니다. 지금 생각해 보면 ‘사회적인 웃음(social smile)’ 즉 상대방에 대한 반응으로 아이들에게 나타나는 까르르 하는 것도 없었던 것인데 아빠가 아이를 안고 공중에 띄어주면 해맑게 웃었기 때문에 그쪽으로 생각조차 못했던 것이지요. 조금씩 자라면서 아이의 관심사가 자동차 바퀴에 집중되는 것을 알게 됐는데 그 도가 지나쳤고 무엇보다 2살 때 여동생이 생겨 더 이상 지체하면 안되겠다는 위기감이 그 때야 들었던 것입니다. 리저널 센터에 연락해서 아이를 데리고 갔습니다. 그 날은 아마 저에게 평생 잊지 못할 가장 슬픈 날이자 조기 발견을 했기 때문에 가장 행운의 날일 지 모릅니다. ‘언어가 좀 늦은 장애’ 정도의 진단이 나올 줄 알았는데 자폐진단이 떨어진 것입니다. 하늘이 무너지는 것 같았고 한 달 동안 쓰러져 울기만 했습니다. 그러나 “내 아이가 일생 자폐증을 안고 살아가야 한다”는 생각이 들자 부모로서 이대로 가만히 있을 수만은 없었습니다. 정신이 번쩍 들면서 그 때부터 열심히 정보를 알아보려고 뛰어 다녔고 이 분야를 다룬 특수교육법에 관심을 갖고 그 쪽의 변호사가 되었습니다. 지금 생각해 보면 아이가 25개월 때 조기발견을 할 수 있었고 운좋게 좋은 프로그램(ABA 치료)를 받게 된 것이 얼마나 다행인지 모릅니다. 진단 받고 5년이 지난 후 우리 아이는 현재 초등학교 2학년으로 일반 공립학교에서 잘 다니고 있습니다. 뒤돌아 보면 절대로 쉬운 길은 아니었습니다. 그리고 그 과정 속에서 제가 느낀 것은 학교나 리저널 센터 같은 곳에서 진단만 내려주었지 구체적인 치료 방법에 대한 필요한 정보는 안 준다는 것이었습니다. 부모가 얼마나 적극적으로 대처하느냐에 따라서 아이가 자폐에서 벗어나 정상인으로 살 수도 있고 반대로 평생을 자폐증 장애인이 될 수도 있다는 중요한 현실이었습니다. ‘부모의 몫’이란 뜻입니다. 그래서 제가 얻은 정보를 공유하고 싶다는 생각에서 2007년 지금과 같은 비영리 단체로 자폐아 부모들을 돕는 ‘스펙트럼 오브 호우프’를 만들게 된 것입니다. ▶문의: (626)771-0034, info@spectrumofhope.org

부모가 먼저 '자폐 아이 치료사' 되세요

'4월 자폐증의 달' 특집으로 지난 주의 '성인이 된 자폐증 자녀를 둔 가정의 어려움' 에 이어 이번 주에는 자폐진단을 받고 부모가 가정에서 자녀에게 어떻게 행동해야 할 것인지를 알아봤다. 자폐 조기 진단 및 치료 정보를 돕는 비영리단체 '스펙트럼 오브 호프(Spectrum of hope)' 대표이며 특수교육법 변호사인 세실리아 장씨를 만났다. # 부모가 치료사가 되어야 한다 세실리아 장 대표는 "부모가 현실을 받아들이고 손 빠르게 대처할수록 아이에게는 정상생활을 할 기회가 더 많이 주어진다"고 말한다. ▶한가지 언어를 사용한다=이중언어는 자폐 아이를 더욱 혼란스럽게 만든다. 가능하다면 영어만 사용할 것을 권한다. 리저널 센터(가주에만 있는 기관으로 3~21살의 발달장애인 복지를 위해 만들어졌다) 등 특수 프로그램은 모두 영어로 되어 있기 때문이다. ▶부모의 행동을 일관성 있게 한다=손 씻으라고 했을 때 아이가 무반응을 보여도 포기하면 안된다. "엄마가 도와줄까? 아니면 어른처럼 혼자 씻고 올래?"하며 행동을 계속 유도하다가 반응이 없으면 아이를 데리고 직접 화장실로 가서 씻겨준다. 이 때 화내지도 말고 웃지도 않는다. 감정동요를 보이지 않는 것이 효과적이다. ▶선택하게 한다=선택할 수 있을 때 아이는 파워를 느껴서 행복감을 갖는다. 야채를 먹이고 싶으면 "당근 먹을래 브로콜리 먹을래?" 하고 제안한다. ▶다가올 변화를 미리 말한다=놀이터에서 놀던 아이 보고 집에 가자고 하면 울며 떼를 쓴다. 이럴 경우 집에 갈 시간에 맞춰 여러 번 알려준다. "10분 있다가 집에 간다" "5분 남았네" "이제 갈시간 다 되었다"는 식으로 미리 상황을 알린다. 시간이 되면 아이 손을 잡고 가는데 울어도 강행한다. ▶긍정적인 것에 힘을 준다="하지 마라"고 할수록 자폐 아이들은 강하게 반발한다. "하라"는 쪽으로 행동을 유도한다. "컵 던지지 마" 대신 "엄마에게 컵을 식탁 위에 멋있게 놓는 것 좀 보여줄래?"라는 식으로 부모가 원하는 쪽의 행동을 요구하는 것이 요령이다. ▶일상생활 속에서 가르친다=밥 먹으면서 "우리는 지금 밥을 먹고 있다" 걸으면서 "나는 지금 걷고 있다"는 식으로 행동마다 문장을 만들어 들려 준다. ▶다른 행동으로 대치시킨다=자폐증 아이는 한 가지 행동에 몰입되면 몇 시간이고 반복해서 한다. 바퀴만 돌리고 있을 때 아이 손에 크레용을 쥐어 준다. 거부하면 아이 손을 계속 잡고 흰 종이 위로 옮겨 준다. 아이는 종이 위에 처음엔 바퀴 돌리는 모양으로 둥글게 원을 그린다. 계속 아이 손을 잡고 네모 혹은 세모의 다른 모양을 그려주면 어느 순간부터 엄마가 손을 놓아도 아이는 크레용을 잡고 원하는 것을 그리고 있다. # 부모가 알아야 할 자폐증에 관한 진실들 ▶똑같은 자폐아는 없다. 다른 아이의 증세에 꿰어 맞추지 않는다. ▶자폐증은 행동 관찰로만 알 수 있으며 정신과.임상심리학 전문가만 진단을 내린다. 그러나 가장 빨리 정확히 아는 사람은 부모이기 때문에 사전 지식이 있어야 한다. ▶치료법은 1000여 가지가 있지만 기적의 약이나 치료법은 없다. '어떤 약을 먹이면 완전히 낫는다'에 현혹되지 말아야 한다. 김인순 기자

4월은 '자폐아의 달'…21세된 성인 자폐아 "휴~이젠 어쩌지"

4월은 자폐아와 그 가족들의 어려움에 관심을 기울이는 달이다. LA타임스의 특별 섹션 최근호에서는 특히 정부로부터 기본적인 혜택을 더 이상 받지 못하게 되는 21세 이상 된 성인 자폐증 환자에 대한 내용을 다루었다. 21세가 되면서 그 동안 받아 온 각종 특수 교육 프로그램은 법적으로 끝난다. 따라서 시설에 있던 아이들은 나가야 한다. 4살 때 자폐증 진단을 받은 데이나도 이번 주에 21세가 되어 부모 집으로 옮겨 살게 됐다. 부모로서는 전문적인 도움을 줄 수 없을 뿐 아니라 무엇보다 앞으로 직업을 갖고 살아야 하는데 도움을 줄 정부차원 프로그램이 태부족이라 막막하다. 미국에서 데이나와 같은 성인 자폐증 환자는 앞으로 15년 동안 50만명에 달한다. "부모로서는 두번째 가슴에 못을 박는 것이다. 첫번째는 진단을 받았을 때이고 두번째는 내 아이가 아무런 도움 없이 세상 속으로 나오게 되는 것"이라며 정부차원의 지원이 미비한 점을 안타까워했다. 자폐증 성인을 위한 직업 훈련 프로그램은 있지만 원하는 사람들이 너무 많고 질도 높지 않다. 단순히 데이케어 정도거나 단순 작업인 종이 자르는 수준인 곳이 많다는 지적이다. 제대로 된 직업 교육 프로그램은 극히 한정되어 있다. 부모들이 가장 가슴 아파하는 것은 사회에서 자폐증을 지진아 그룹처럼 대하기 때문이다. 44%는 지적 능력이 낮지만 56%는 정신연령이 정상이다. 오히려 똑똑한 사람도 많다. "어려서는 부모가 열심히 알아보면 정부보조의 질 높은 교육 프로그램들을 많이 또 쉽게 만날 수 있어 여기까지 왔는데 성인이 된 지금부터는 어떻게 도움을 줘야 할 지 막막하다"는 것이 부모들의 안타까움이다. 데이나 부모는 "우리는 15년 동안 딸의 정신연령이 4세 정도로 알았다. 지난해 특수 프로그램을 통해 타이핑을 배운 다음부터 의사소통이 가능해졌는데 19세 또래의 정신연령인 것을 알고 얼마나 놀랍고 기뻤는지 모른다"며 "지금부터 더 절실한 시설이 필요한데 어디서 찾을지 모르겠다"고 말했다. 그러나 이들의 고용상태를 보면 특수 직업 훈련을 받아도 20% 정도만 일자리를 얻는데 불과하다. 보수도 낮은 경우가 많다. 미국에서 자폐증 환자가 가장 많은 주가 뉴저지다. 정부 보조 혜택이 가장 좋기 때문에 자폐아를 가진 부모들이 그 곳으로 가기 때문이다. 그 외 지역의 정부 서비스는 태부족이다. 90년대 진단을 받은 자폐아 부모들은 선구자였다. 건강보험과 모든 특수 교육을 받을 수 있도록 커뮤니티 시 주 및 연방 정부를 상대로 적극적으로 뛰어다녔고 성취했다. 이제 성인이 된 자폐증 자녀들을 위해 또 한 번 개척자로서 길을 모색할 때가 된 것이다 미국에서는 110명 중에 한 명 꼴로 자폐증 진단을 받는데 남자아이가 더 많다(70명 중에 한 명). 1년에 10~17% 증가하고 있다. 김인순 기자

[심리학회 자폐 진단법] 6개 이상 해당되면 정밀 검사 받아야

다음은 미 심리학회(The American Psychiatric Association)가 개발한 자폐 진단(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: 이하 DSM) 기준 항목이다. (A) (B) (C)군에서 6개 항목 또는 그 이상에 해당되면 전문가로부터 좀더 정확한 진단을 받아야 한다. 이는 출생 직후부터 3세 전까지 해당된다. (A) 사회적인 상호 작용의 결함 -시각·청각 장애가 없음에도 불구하고 눈을 맞추지 못하고, 불러도 대답이 없거나 얼굴 표정과 동작이 어눌하고 이상하다. -같은 또래에 비해 현저한 행동 발달 장애를 보인다. -흥미있는 상황에 접했을 때 타인과 함께 느끼는 기쁨·성취감 등 감정적인 교류가 전혀 없고, 어떤 사물을 타인에게 보이기 위한 손짓을 하지 못하고, 무엇인가를 보여 주거나, 가져오지 못한다. -부모 또는 타인과의 감정 교류 및 사회적인 상호 작용에 장애를 보인다. (B) 의사 소통 장애 -또래 집단에 비해 단어 구사 능력이 현저하게 떨어지고, 대화 소통에 장애가 있다. -타인과의 대화를 스스로 시작하지도 못하고, 꾸준히 대화하는 데 심한 어려움을 보인다. -앵무새처럼 한 단어를 지속적으로 반복하거나 특이한 언어, 이를테면 '쿠(Coo)'라고 들릴 수도 있는 이상한 단어들을 계속 사용한다. -어떤 현상에 대해 즉흥적으로 반응하지 못하고, 다른 사람들이 하는 행동을 잘 따라하지 못한다. (C) 행동(품행)·활동 장애 -어느 한 쪽에 유난히 집착해 반응을 보이거나 비정상적인 흥미나 관심을 보이거나 집중하는 모습. -특정 분야에 병적인 집착 현상을 보인다. -반복적인 행동을 되풀이한다. 이를테면 손가락을 쉬지 않고 계속 비틀거나 손을 펄럭거린다. 또는 몸을 한시도 가만히 두지 않고 몸 전체를 복합적으로 계속 움직인다. -어떤 사물이나 물체의 한 부분에 대한 비정상적인 관심과 몰두.

조기 발견 후 꾸준한 치료…자폐증, 극복할 수 있다

미 자폐연구재단(Autism Speaks Organization)에 따르면 자폐는 출생 후부터 3세 이전에 그 증상을 가늠해 볼 수 있다. 이 시기, 또래 집단에 비해 단어 구사 능력이나 부모·타인에 대한 정서적·신체적 반응이 현저하게 떨어진다면 한 번쯤 자폐를 의심해 봐야 한다는 것이 전문가들의 견해다. "우리 애는 발달이 좀 늦어요"라고 방치해 놓았다가 나중에 자폐 진단을 받고 당황해 하는 가정들이 있기 때문이다. 지난달 15일 뉴욕한인학부모협회는 자폐 딸을 키우며 느낀 경험담을 책으로 펴낸 '낳설지 않은 아이들(Unstrange Minds: Remapping the World of Autisms)의 저자 로이 그린커(인류학) 조지 워싱턴 대학 교수를 초청, 자폐아 부모들을 위한 세미나를 열었다. 그는 자폐연구재단이 펴낸 '자폐 진단 후 첫 100일간 전략'이란 80페이지 분량의 소책자를 소개했다. 이 연구엔 예일대 어린이연구센터 애미 클린 박사, UCLA 교육심리학과 코니 카사리 박사, 미 국립정신건강연구소 발달신경심리학연구소 사라 J 스펜스 박사, 자폐소리재단 저랄딘 다슨 박사, 캘리포니아대학 코겔 자폐센터 클리닉 디렉터 린 케른 코겔 박사, 발달장애센터 수잔 하이먼 박사, 자폐연구소 피터 F 게르하트 회장 등 35명의 전문가들이 동참했다. 그 주요 내용을 소개한다. ◆"내 아이가 자폐에요"=자녀가 자폐라는 진단을 받은 부모들은 대부분 사실을 숨길뿐만 아니라 죄책감을 갖기까지 한다. 자폐는 한 마디로 언어 문제, 반복적인 행동, 그리고 사회적인 상호 작용에서 어려움을 겪는 신경장애를 말한다. 자폐 원인으로 환경·유전적 요인, 환경과 유전이 복합된 요인, 호르몬 이상 등이 제기돼 왔는데 최근 미국에서는 복합적인 유전적 이상으로 보는 견해가 지배적이다. 증상은 언어 구사 장애 등 경미한 것에서부터 정신지체를 동반, 남의 도움 없이는 생활할 수 없는 중증에 이르기까지 광범위하므로 조기에 발견, 치료하는 것이 관건이다. 자폐의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않고 있지만 자폐 인구 비율이 점차 늘고 있는 것이 사실이다. 자폐연구재단에 따르면 자폐 인구 비율의 증가는 전 세계적인 추세로 미국의 경우 현재 150만 명이 자폐 진단을 받고 있다. 지난 15년 사이에 1만 명당 1명꼴이던 자폐가 지금은 150명당 1명으로 증가했다. 이는 자폐 자체가 증가한 게 아니라 정확한 진단을 통해 자폐 진단을 받는 사례가 늘었기 때문으로 분석된다. 자폐는 여아보다 남아에게 더 많이 나타나고 있다. 상황이 이렇다 보니 자폐는 더 이상 숨길 일이 아니다. 더욱이 부모가 죄책감을 갖고 편견의 그늘에 갇힐 필요도 없다. 자녀가 자폐 진단을 받았다면 하루라도 빨리 이를 받아들여 주변의 도움을 청하는 것이 최선책이다. 최근 뉴스위크 보도에 따르면 미국에서는 예전 같으면 보호 시설에 위탁됐을 젊은이 수천 명이 각종 치료요법 덕분에 대학에도 진학하고, 직업인으로서도 정상적인 삶이 기대되고 있다. 치료 시기를 앞당겨야 할 이유가 여기에 있다. 지난 1994년 아들이 자폐 진단을 받았다는 케이트(45·가명)는 "처음엔 자폐증에 대해 무지했고, 내가 뭔가 잘못했다는 죄의식에 시달려 아무 것도 할 수 없었다"고 고백했다. 그러나 자폐 자녀를 둔 부모들과 의사·교사들을 만나면서 장애에 대한 새로운 인식을 갖게 됐고, 아들과의 관계를 변화시켰다고 말했다. 자폐 자녀를 둔 가정을 위해 일하고 있는 패밀리 테라피스트 케더린 스멀링 박사는 "자폐는 장기간 치료를 요하는 만큼 가족 모두가 정신적으로 똘똘 뭉쳐 건강해야 한다"며 "그러기 위해서는 가족 간 룰(rule)을 정해 놓고 이를 반드시 지켜 나가도록 노력해야 한다"고 말했다. 그가 제시한 5가지 룰은 다음과 같다. 첫째, 자녀의 개별적인 자폐 증상에 대한 정확한 진단과 대처방법, 관련 정보와 도움을 받을 수 있는 기관 및 서비스 정보를 익힐 것. 둘째, 자폐에 대한 분노 등을 가능한 억누르지 말고 자유롭게 표현할 것. 흔히 자폐 자녀를 둔 부모들은 자신의 감정을 억제하는 경향이 있는데, 자폐에 대한 분노와 불편한 감정을 자연스럽게 표현할 줄 알아야 한다는 것. 셋째, 정상 가정과 마찬가지로 일상적인 삶을 즐길 것. 자폐 가정이란 중압감을 떨쳐버리고, 평범한 일상의 삶도 즐겨야 한다. 넷째, 자폐 자녀들이 보이는 조그만 성취감에도 칭찬을 해 줄 것. 예상외로 큰 진전을 보이는 다른 자폐 가정의 자녀들과 절대 비교하지 말 것. 마지막으로 자폐 관련 커뮤니티에 나가 적극적으로 참여할 것. 혼자서 모든 것을 해결하기보다는 같은 처지에 있는 자폐 가정들의 조언을 듣고 위로를 받을 것 등이다. ◆자폐 증상 진단과 치료 방법=1974년 법으로 제정된 '장애 아동을 위한 행동 강령(IDEA)'에 따라 모든 장애 아동들은 특수 교육을 무료로 받을 수 있다. 자폐아동의 경우 '조기 진단 및 중재(Early Intervention)' 서비스가 가장 중요하다. IDEA법에 따라 주마다 EI 서비스 프로그램에 할당된 연방정부 그랜트가 있다. 이에 따라 3세 이전 정신적·육체적 발달 장애 현상을 보이고 있는 아동들은 무조건 이 프로그램의 혜택을 받을 수 있다. EI 서비스는 주마다 또는 지역마다 다르다. 이 프로그램은 규격화된 것이라기보다는 개개인의 특수한 상황에 맞춘 이른바 '맞춤형 특수 교육 서비스'다. '개인·가정 서비스 플랜(IFSP)'를 통해 개인적인 심층상태를 정확하게 진단받게 된다. 이후 언어 구사 훈련, 작업 요법, 신체 훈련 심리 측정 등 다양한 도구를 이용해 치료를 받는다. EI 프로그램을 마친 3세 이후 아동들은 학군내에서 실시하는 특수 교육 프로그램 서비스를 통해 지속적인 교육을 받는다. 섀도로 불리는 ABA(Applied Behavioral Analysis) 치료요법은 아동의 특성을 세밀하게 관찰하고 문제 행동을 파악해 개인별 프로그램을 짠 뒤 지속적인 반복 활동을 통해 훈련하는 것을 말한다. 이밖에 중추반응치료요법인 PRT(Pivotal Response Treatment), VB(Verbal Behavior) 등 다양한 기법의 훈련 과정들이 있다. 또한 자폐 증상이 정신 지체를 동반한 중증인 경우가 있는데, 이 때는 온 가족이 전문가들과 함께 치료에 동참해야 한다. 치료는 가정에서 이뤄지기도 하고, 특수 교육 센터에서 실시되기도 한다. 중증 자폐 진단을 보다 정확하게 받기 위해서는 자폐연구재단 웹사이트인 www.AutismSpeaks.org로 들어가 'ASD Video Glossary'를 참고하면 된다. 자폐 연구재단은 100일간 전략을 주별로 나누어 13주간 실시할 것을 권한다. 주별로 자세한 정보와 해야 할 역할들이 구체적으로 명시돼 있다. 위에 언급한 대로 첫 번째 자폐에 대한 정확한 진단을 받은 후 증상에 따른 치료 요법과 상담 기관, 치료 전문 센터 서치, 치료 전담반 구성, 실행, 평가 등 구체적인 액션 플랜이 나와 있다. 이는 웹사이트 내 'First 100 Day Kit'를 참고하면 된다. ◆자폐 자녀 교육에 도움이 되는 웹사이트 -Autism Speaks(www.AutismSpeaks.org) -Autism Society of Ameica(www.autism-society.org) -First Signs(www.firstsigns.org) -Interactive Autism Network(www.ianproject.org) -Organization for Autism Research(www.researchautism.org) -National Autism Association(www.nationalautismassociation.org) -Unlocking Autism(www.unlockingautism.org) -Autism Research Institute(www.autism.com) 임은숙 기자